Свежие новости ТВ

 «Ð£ меня двойня. Арина родилась здоровой, а Рома – в тяжелом состоянии: перенес гипоксию, сам не задышал. При обследовании у него обнаружили низкий уровень гемоглобина, сделали переливание крови. Выписали лишь через 20 дней. Сын рос слабеньким, часто болел ОРВИ и бронхитами. В два года Рома попал в больницу с острой кишечной инфекцией. Врачи выявили у него асцит (скопление жидкости в брюшной полости), а через несколько дней – еще и спаечную кишечную непроходимость. Сыну сделали операцию: сформировали илеостому (небольшое отверстие в брюшной полости, куда вывели часть кишки). Постепенно состояние Ромы стабилизировалось, и врачи удалили стому. Но вскоре произошел рецидив, потребовались еще операции, в результате было удалено 30 сантиметров кишечника. Состояние сына оставалось тяжелым: он сильно похудел, живот был увеличен, отсутствовал самостоятельный стул. Питание Рома получал через венозный катетер. Местные врачи не могли поставить точный диагноз, подобрать лечение, и нас направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. После длительного обследования в феврале прошлого года врачебный консилиум поставил диагноз: инкапсулированный перитонит (абдоминальный кокон). Это крайне редкое заболевание, связанное с недостаточностью ферментов, которое проявляется уплотнением соединительной ткани тонкой кишки, нарушением кишечного всасывания, рецидивирующей кишечной непроходимостью. Во всем мире больных с таким диагнозом всего 36, нет протокола лечения заболевания. Московские врачи подобрали лекарства, которые вводятся Роме внутривенно, и лечебное питание. Сейчас сын чувствует себя лучше – заново учится ходить и говорить, охотно общается с сестрой. Но ни препараты, ни питание, которые необходимы Роме, не предоставляются бесплатно. А стоят очень дорого, купить их нам помогали добрые люди. Сейчас лекарства заканчиваются, а прерывать терапию крайне опасно. В Минздраве мы получили отказ. Самим нам нужную сумму не собрать. Прошу, помогите!»

Ссылка на источник